中国青年网

中青校园

首页 >> 新闻 >> 正文

守护“星星的孩子”:滴水击石又一年

发稿时间:2026-04-01 10:31:00 来源: 中国青年报

  ①“星儿计划”青年志愿者陪伴孩子们在友好商铺参与马术疗愈。②北京市昌雨春童康复中心定期开展家长喘息服务活动。③2026年3月,华北电力大学(保定)“心手相牵·共同筑梦”项目青年志愿者来到保定市顺平县特教中心开展关爱孤独症患儿志愿服务活动。④“手可摘星辰”团队为孤独症儿童开展干预训练。⑤“爱在星空,点亮未来”志愿服务项目志愿者带着“星宝”们画画。受访者供图

  编者按:今年4月2日,是第19个世界孤独症日。从两年前开始,我们用新闻报道的方式,在世界孤独症日到来之前,向这些勇敢守护“星星的孩子”的青年志愿者们致敬。说他们勇敢,是因为这样的守护,需要付出巨大的代价,却往往看起来收效甚微;这样的付出,就像啃硬骨头,很难看到努力的尽头。但我们同时又分明用肉眼能看到,用智慧、勇敢与坚韧化作的爱的水滴,已经让坚冰融化。我们由此坚信:一年又一年,滴水击石;终将有一天,水滴石穿!

  ——————————

  在艺术中疗育“星星的孩子”

  中青报·中青网记者 王璐璐

  在湖南长沙,湖南第一师范学院“手可摘星辰”公益团队深耕孤独症儿童艺术疗育公益服务。项目负责人黄筱斓介绍,从校园志愿小队发展至今,团队已坚持11年。

  2015年,团队初涉特殊教育公益服务。2020年团队迭代后发现,特殊教育学校里孤独症儿童的比例持续攀升,团队就此聚焦孤独症儿童帮扶,正式定名为“手可摘星辰”。

  长期陪伴中,志愿者敏锐察觉许多孤独症儿童对音乐、舞蹈有着天然的亲近感。一次非洲鼓公益表演中,一名女孩挣脱人群,紧紧拉住志愿者的手拍打鼓面,脸上露出久违的笑容。“她貌似非常享受敲击的声音,音乐、舞蹈本身就有疗育作用,何不依托艺术为这些孩子提供更专业的帮助?”第二代团队负责人曲澜说。

  自此,团队开始探索艺术疗育与孤独症儿童核心障碍干预之间的结合点。

  团队创新推出“一核·四链”创造性艺术疗育全生命周期帮扶模式,以创造性艺术疗育为核心,融合音乐、绘画、舞蹈、戏剧四大艺术媒介,贯通应用行为分析法、感统训练等八大传统干预手段。

  实践中,团队根据艺术形式优势灵活组合、精准切入;针对轻、中度患儿先建档测评、匹配适宜介入方式,再由引导师授课、观察员实时记录,并在3个月和6个月分别开展阶段性与全面性评估,形成可组合、可观测、可迭代的系统化干预体系。

  越来越多孤独症儿童在专业帮扶下打破社交壁垒,逐步融入社会。

  10岁的天宇,在初次接受“手可摘星辰”团队创造性艺术疗育干预前社交回应仅1次,情绪失控平均每周9次,伴有攻击行为。干预48次后,他的攻击行为得到有效管理,45分钟内社交回应达8次以上,情绪波动频率降至每周1次。

  馨馨2021年确诊孤独症时无主动社交意愿,眼神回避,刻板行为频繁。2023年暑期,初见团队志愿者的她像“蜷缩的小刺猬”。志愿者们以绘画、音乐为切入点,融合情绪安抚、社交引导等多维支持。经96次一对一的创造性艺术疗育,2024年8月,她主动眼神对视增多,愿意进行肢体互动,情绪趋于平稳。那年的9月,馨馨顺利入读长沙县松雅湖幼儿园融合班,能与同伴分享玩具、合作游戏。

  团队还为孤独症患儿家长开展“心慰计划”,提供志愿服务。

  天天是一名中度孤独症儿童。为了更好地照料孩子,他的妈妈辞去了工作,可长期高压照料让她精神高度紧绷,饱受焦虑与失眠困扰。在“手可摘星辰”团队为天天开展创造性艺术疗育期间,只要孩子课堂上情绪稍有波动、疗育指标未达成,她便立刻冲进课堂强行安抚,甚至直接带孩子离场。

  参与“心慰计划”后,通过音乐疗育与戏剧雕塑等活动,天天妈妈慢慢摆脱焦虑,心态变得平和从容,更成长为一名专业的“家庭疗育师”。

  “心慰计划”以“鱼渔双授”为家长赋能:“授人以鱼”,通过心理咨询与艺术疗育课程帮助家长释放情绪内耗;“授人以渔”,采用“线下实操+线上课程”模式,系统传授孤独症认知规律与居家干预技巧,推动家长从“盲目焦虑、被动照料”转向“科学干预、主动引导”。

  在陪伴孩子的过程中,志愿者也实现了自我成长。

  志愿者喻雪晴将舞蹈专业特长融入疗育工作,从孤独症患儿芳芳主动奔向她、紧紧握住她手的那一刻,读懂了坚持的意义。她说:“多观察、少干涉,先接纳情绪,再引导行为。他们需要的不是强硬的管教,而是被理解、被包容。”

  志愿者方慧娟也打破了对孤独症儿童“孤僻、冷漠”的刻板印象。看着孩子们从最初抗拒靠近,到愿意配合互动;从毫无反应,到慢慢跟上简单指令,这些细微的变化让她真切感受到陪伴与坚持的力量。

  黄筱斓介绍,目前团队有400多名专业志愿者,并联动54位行业专家提供技术与资源支持。11年来,团队累计开展志愿服务5000余场,直接帮扶2万余人次,搭建30家实践基地、36个社区与乡村帮扶站,助力近百名儿童提升社会功能,部分孩子已成功融入校园。

  (文中孤独症儿童均为化名)

  ——————————

  陪伴“星宝”从1到N

  中青报·中青网记者 杜沂蒙

  搭积木、做手工、进行感统训练……几天前,合肥工业大学机械工程学院紫笛青年志愿者协会“爱在星空,点亮未来”志愿服务项目团队成员,再次来到“星宝”身边。这已经成为他们传承多年的一项爱心接力。

  “星宝”,是一群可爱且需要精心呵护的孩子——轻度孤独症儿童。

  团队指导老师尹佳婧告诉中青报·中青网记者,他们的服务对象从2007年启动之时,就聚焦6-12岁轻度孤独症儿童。这些“星宝”缺乏常态化社会引领,家长无法全程陪护,或难以找到专业陪护的情况下,大学生志愿者很好地弥补了这一缺口。

  最初接触“星宝”时,韩道俊同大多数人一样,站在“帮扶者”的视角,“真正沉下心陪伴、走进他们的世界后,我彻底打破了这份刻板认知。”韩道俊发现,他们拥有独属于自己的、与世界对话的方式。

  当那个常年躲在角落闭口不言的孩子,第一次主动牵起韩道俊的手;当抗拒社交、不愿与人亲近的小朋友,小心翼翼分享自己的画作;当他们用含糊却真诚的发音,喊出“哥哥姐姐”时,韩道俊感受到直击心底的幸福感与成就感。

  从向“星宝”递出一块彩泥,耐心陪伴,到和同学策划“青矜同契,星途不孤”科普活动,在校园邀请师生互动,向更多人普及孤独症相关知识……韩道俊与孤独症患者的交集逐渐增多。

  他所在的志愿服务团队,也在不断探索中迭代升级。

  2016年,项目与合肥市笑童颜康复中心对接,持续为孤独症儿童开展常态化、专业化助残志愿服务。

  依托家校社联动,打造多元立体志愿服务模式,让学生志愿者、孤独症儿童及家长、社区工作人员、专业服务人员、医护人员多方力量汇聚起来,共同为“星宝”筑起守护陪伴、互动实践、成长课堂相对应的社会生活、人际交往、技能发展三个圈子,让他们在集社会适应、心理疗愈和素质拓展于一体的课堂中茁壮成长。

  尹佳婧解释,学生们在开展志愿服务过程中,不是把康复训练和日常生活分裂开,而是创造更多社会化生活环境。会设计一些贴合孩子需求的活动,比如跟他们踢足球,邀请他们参观大学校园等差异化的服务内容,满足不同孩子的成长需求。

  韩道俊坦言,“当我们的活动通过‘固定志愿者+临时志愿者’的模式带动百余名青年加入助残队伍,我更懂得,孤独症群体的帮扶绝非一人之力、一时之举,而是需要代代接力的长期事业。”

  团队在学校和学院的支持和培育下,不断完善管理制度,搭建组织管理体系,明晰事务管理流程,邀请孤独症康复机构专业老师到校培训,打造专业化志愿服务队伍……

  这些年,先后有数百人加入进来,项目获得第六届安徽省青年志愿服务项目大赛铜奖、第七届安徽省青年志愿服务项目大赛银奖等多项荣誉。团队的付出也得到机构和家长们的认可。“助残见真情,爱心无止境”,这面代表家长心声的锦旗成为团队多年来志愿服务最好的注脚。

  ——————————

  打好“星星家庭”保卫战

  中青报·中青网见习记者 赵晨霖 实习生 陈乐阳 记者 陈凤莉

  对大多数人而言,一个轻松愉快的周末也许稀松平常。但对日复一日悉心照护孤独症孩子的家长而言,拥有独属于自己的“留白”时光成了一种奢望。

  北京市昌雨春童康复中心(以下简称“昌雨春童”)主任刘红艳曾在家长咨询中,捕捉到孤独症患儿家庭濒临崩溃的信号。她发现,这些“星星家庭”长期处于“高压状态”,往往面临着经济、心理、社会误解等多重困境。

  守护“星星家庭”,是这所已成立15年的康复机构正在努力赢下的“持久战”。

  一对夫妻半年内花费50多万元,用于双胞胎儿子的孤独症治疗,然而收效甚微。妈妈叶丽(化名)辞去工作,自学孤独症干预知识,艰难对抗着生活里的无力感。

  叶丽每天都花大量时间洗衣服。两个孩子的手都比较敏感,但凡沾上了一点脏东西,就往衣服上蹭。最令她感到疲惫的,不是消耗财力、体力,而是倾注心力——她必须时刻关注孩子的动向,“一旦走神,不知道孩子会跑去哪里,发生怎样的意外”。有一次,儿子在小区里突然把别的小孩推下秋千,自己爬上去玩,被人误以为没家教。实际上,这是“星星的孩子”天生存在的社交障碍。

  刘红艳记得,一家四口走进咨询室后,场面一度失控。一个孩子踩着沙发爬上窗台,对着窗外晃动身体;另一个孩子拉着爸爸哭喊着“走,走,回家”。叶丽说了一句话,令刘红艳胸口发紧。

  “孩子爸爸说过,如果孩子再不好起来,四口人买点药喝了得了。”叶丽指的,是那种喝了就醒不过来的药。

  刘红艳立刻向街道办事处寻求帮助,给家长提供免费的心理咨询服务。叶丽后来回忆,这段心理咨询的经历让她的内心生出了希望。

  从那以后,刘红艳确信,对孤独症患儿家庭提供支持,不是仅仅让孩子接受康复训练,陪伴和疗愈家长也必不可少。于是,昌雨春童为这些神经紧绷、几乎全年无休的家长定期搭建“喘息港湾”——周六上午免费托管特需儿童,同时策划手工疗愈等家长专属活动。

  为了保障项目可持续运行,昌雨春童将家长喘息服务纳入公开筹款项目,还招募志愿者并进行岗前培训。

  昌雨春童自2014年开始创办“妈妈手工坊”,通过心理课程及沉浸式手工制作的形式为家长减压赋能、积攒希望,目前已推出头花、发夹、口金包、丝巾、冰箱贴、帆布包、手鞠球等手作产品。不少爱心单位提供义卖平台,家长借此补贴家用。

  非遗代表性传承人受邀教家长制作手鞠球,用丝线在球体上缠绕出繁复精美的几何图案。孙晓(化名)常去“妈妈手工坊”,爱上了这个手艺。儿子感受到妈妈的积极心态,总对她说:“我去上课,妈妈好好绣球。”

  叶丽也被手鞠球的“颜值”吸引,一学就上瘾。专注做手鞠球的时候,孩子的教育、家里的琐事、那些让她喘不过气的压力,都渐渐“退潮”。

  昌雨春童为学生建立个性化档案,家访是其中不可或缺的一环。特教老师入户走访后发现,很多学生在课堂上是“小绵羊”,一回到家就成了“小野兽”。

  也是从2014年起,昌雨春童为学龄段青少年提供送教上门服务,实现了专业干预、家庭赋能与环境适配的有机融合。

  送教上门,不单单传授知识,还有对家庭养育环境进行细致入微的“改造”。

  先从最基础的居家生活能力开始“突围”。洗手台太高,就摆好稳固的脚凳;不认识毛巾,就在一旁贴上“视觉提示卡”;教孩子揪芹菜叶、掰豆角,就地取材训练精细动作;让孩子自己剥橘子,与家人分享,把皮扔进垃圾袋,再拎下楼扔掉;从学会整理衣物着手,培养孩子参与家务的习惯……

  95后特教老师刘子菲从实习起就在昌雨春童任教,至今已有7年。她曾对初中生鹤鹤(化名)提供历时半年的送教服务,效果显著。

  刘子菲和同事在送教前会详细了解家长需求。鹤鹤的父母下班晚,孩子放学后需要学做简单的饭菜充饥。在老师的指导下,鹤鹤学会了摊鸡蛋饼、做蛋挞等烹饪技能。

  “看到他在指令配合度、情绪状态、操作类技能方面的变化,我感到特别欣慰。”刘子菲说。

  ——————————

  与“星儿”双向治愈

  中青报·中青网记者 周呈宣

  课间的喧闹、课堂上的齐读、走廊里的嬉笑……这些普通孩子习以为常的校园场景,对8岁的悠悠(化名)来说却是一场难以承受的“听觉风暴”。因孤独症陷入自我封闭的他,总在嘈杂时刻把橡皮泥揉成小团,用力塞进耳朵,用这种笨拙的方式,隔绝外界所有让他不安的声音,也隔绝了与这个世界的连接。

  忙于工作的父母无力破解儿子的“孤独密码”。绝望之际,一度决定将他转入特殊教育学校。幸运的是,他们“邂逅”了苏州“星儿计划”孤独症患儿志愿服务项目。

  项目负责人徐伟至今仍记得第一次见到悠悠时的场景:悠悠能精准说出苏州很多地下车库的布局,能完整画出地铁1、2号线线路图,对数字和路线的敏感度远超常人。

  在“星儿计划”发起的“暖星陪伴”孤独症青少年社会融入志愿服务自主生活营课堂上,当老师邀请悠悠上台,让他给小伙伴们讲解地铁线路时,这个始终低着头、眼神躲闪的孩子,第一次抬起头,眼里有了光芒。

  在“暖星陪伴”志愿者的帮助下,13岁的悠悠已能独自乘坐地铁穿梭于苏州的大街小巷,能主动和身边人分享地铁线路的小知识,情绪稳定、表达流畅。

  这群青年志愿者坚持帮助孤独症患儿已经十几年了。

  2012年年初,还是苏州大学在校大学生的徐伟和伙伴们组建起了志愿队伍,为8个孤独症家庭匹配了70余名大学生志愿者,利用周末时间入户陪伴孩子、倾听家长诉求、开展互动交流。2013年,这支自发的关爱孤独症患儿志愿团队正式定名“星儿计划”,从零散的陪伴服务,逐步走向有组织、有方向的公益实践。2018年,团队正式注册为“苏州工业园区星宝计划青少年服务中心”。

  “我们服务孤独症患儿从学龄到成年的全阶段需求,更希望发掘和聚焦孩子成长过程中最迫切的‘普特融合’需求。”徐伟说。

  在与孤独症孩子家庭的长期接触中,团队还发现了孩子和家庭更迫切的成长需求——自主生活能力的培养。

  “尽管孤独症孩子的出行和生活存在很大障碍,但我们发现很多孩子对地铁、公交线路有着超常敏感度,我们便以此为突破口。”徐伟说,依托“暖星陪伴”大学生志愿服务团队,每年寒暑假都会专门开设“自主生活营”,引导孩子绘制线路图、规划出行路线,再通过反复实操,训练他们自主出行、自主就餐、自我管理的能力。如今更是体系化构建起了自主生活、艺术疗愈、研学实践等多元课程和活动。

  沈薇是一位孤独症患儿的母亲,她的儿子景焱今年13岁,5岁时被确诊为孤独症。

  “自主生活能力的学习,让景焱现在可以自己一个人从家里往返学校了,这在以前我是想都不敢想的。”沈薇如今已加入“星儿计划”,成为一名专职社工。

  为让孤独症患儿更好地融入社会,团队积极招募普通青少年与孤独症患儿结对,让他们在相处中相互理解、彼此陪伴。

  苏州大学大四学生邱月,是“星儿计划”的一名青年志愿者。从大一到现在,她每周都会抽出时间参与入户陪伴、艺术疗愈等服务。

  “我觉得志愿服务更像是一个双向治愈的过程。”邱月看着从大一就开始陪伴的景焱,如今变得越来越好,从心底为他感到高兴。

  深耕至今,这群青年打造起长三角首个高校孤独症志愿服务协作网络——“苏州高校孤独症志愿服务联盟”。截至目前,团队已惠及孤独症儿童家庭800余组。

  团队还积极发掘社会资源,联动凯德集团、同程旅行等企业,打造友好空间、开展研学活动。在“星儿计划”的推动下,孤独症患儿友好空间、友好商铺入驻苏州中心商场,孤独症孩子的画作被装饰在商场墙面,许多爱心商铺加入其中,为孩子们提供安全的社交空间。这一模式更被凯德集团复制到了全国7座城市。

  ——————————

  一群大学生和一百五十六名孤独症孩子的“慢功夫”

  中青报·中青网记者 杨宝光

  3月11日,李畅又一次来到保定市顺平县特教中心。她刚走进去,很多小孩就开心地跑过来。一个患有孤独症的小朋友一直盯着她,李畅试着询问,“你还记得我吗?”小朋友点点头。

  “我当时觉得非常感动,没有想到他会回应我,更没想到他会记得我。”李畅说,那一刻她觉得自己做的一切都是有价值的。

  李畅是华北电力大学(保定)法政系社会工作专业2023级大三学生,是学校“心手相牵·共同筑梦——关爱孤独症儿童志愿服务项目”(以下简称“心手相牵·共同筑梦”项目)的一名志愿者。项目由华北电力大学(保定)青年志愿者协会组织开展,目前约有500名青年志愿者,他们在专业医师的指导下,针对6-14岁轻度孤独症患儿辅助开展艺体、语言、社交方面的康复课程,帮助孤独症患儿更好地融入社会。

  初次参加活动的李畅对孤独症群体并不熟悉。她还记得,活动前,学校专门组织培训,叮嘱大家不要带尖锐物品,那里的孩子可能会拽项链、手链。看到网上说这些孩子比较难接触,相对封闭,李畅的心里充满忐忑。

  正是因为那次近距离接触,改变了她对这群孩子的印象。2025年3月的一天,走进顺平县特教中心教室后,李畅就留意到这群“星星的孩子”的不同。“他们会不停地拽自己衣角,我在跟他们讲话的时候,会下意识地躲避我的视线,耸着肩膀低着头把自己缩起来。”

  转机出现在手工环节,李畅发现自己陪伴的孤独症患儿对手工产生了兴趣,主动找她拿道具参与制作。这份打破沉默的互动也让她体会到志愿服务的价值。那次活动之后,李畅便加入“心手相牵·共同筑梦”项目,成为一名志愿者。

  “心手相牵·共同筑梦”项目依托华北电力大学(保定)学科优势打造“电力小课堂”等辅助康复训练,提出“心手相牵”四步走的康复训练方法。

  志愿者首先对帮扶的儿童建档立案,进行个性化康复帮扶,然后与患儿小组结对,长期对接,在手工课程中融入“回合式教学法”“触觉游戏法”,在趣味活动中建立有利高效的帮扶环境。在此基础上,志愿者通过“感官刺激+运动干预+艺教干预”的模式挖掘孩子们的天赋并进行特长启蒙,最终有针对性地提供帮扶,着力解决患儿入学难题或提供社会生存建议等。

  河北省第六人民医院是“心手相牵·共同筑梦”项目团队长期合作单位之一,志愿者们每周两次到这里看望孤独症患儿。

  给孤独症患儿上课并不容易。比如教孩子们《虫儿飞》手势舞,上一次课,他们只能有个模糊印象,下一周要再去教一遍,一节半课才能学会一个手势舞。“他们最明显的特征就是坐不住,不会愿意跟志愿者配合。”李畅说。

  不过时间长了,志愿者们也会总结出经验。李畅说,孤独症患儿对声音比较敏感,当注意力发散时,志愿者就会摇沙锤、拍手,利用这种下意识的瞬间,收回他们的注意力。

  “这支大学生志愿者队伍,不是专业康复的‘替代品’,而是专业康复的最佳拍档。”河北省第六人民医院李阳说,志愿者们每周固定来,用舞蹈、合唱这种孩子们喜欢的方式,帮他们集中注意力、锻炼肢体协调,更重要的是,给了孩子一个和外界、和同龄人自然接触的窗口。他们给孩子提供的,是专业机构给不了的情绪价值和社交联结。

  保定市顺平县特教中心教师刘红哲认为,志愿者的真爱照亮了孩子们幽闭的心灵,他们水乳交融般地共同学习、共同活动、共同交流,是其他单纯的培训机构无法替代的精神引领。

  “心手相牵·共同筑梦”项目指导教师苏瑾介绍,截至目前,团队已帮助156名孤独症患儿,制定个性化康复方案170余份,帮助7名孤独症儿童入学,帮助16名孤独症患儿重拾自理能力,走入社会。

  来源:中国青年报

  2026年04月01日 07版

责任编辑:秦亮